這個孩子還患有罕見的先天性骨骼病，骨質(zhì)脆弱，經(jīng)常骨折

開鍋的米湯翻了，兩歲男孩成成全身皮膚60%被燙傷，令所有人沒想到的是，這個傷勢嚴(yán)重的男孩，還是個嚴(yán)重的脆骨病患兒，至今已骨折過十多次。

脆骨病是一種罕見的先天性骨骼病，病癥表現(xiàn)為骨質(zhì)脆弱，容易骨折，俗稱"瓷娃娃"。

不幸的是，這個家庭連續(xù)三代都患有脆骨病，為治病，一家人已負(fù)債累累，根本無力為燙傷的成成出治療費(fèi)。

不幸家庭三代都患有脆骨病

在武警山西總隊(duì)醫(yī)院燒傷整形科的重癥監(jiān)護(hù)室門口，一名身高僅1.2米的女子引起人們的注意，她走路時與正常人沒啥區(qū)別，可低頭看她腳上穿的鞋，卻與眾不同。她兩只腳上穿的運(yùn)動鞋鞋底厚約5厘米，左腳的鞋底下還粘著一塊高約10厘米的木頭。這名女子就是成成的母親陳榮（化名），在陳榮的身邊站著成成的姥姥，身高也只有1.2米。"她（陳榮）和雙胞胎妹妹從學(xué)走路的時候，雙腿就經(jīng)常骨折，去醫(yī)院看時，才知道姐妹倆得的是脆骨病。"成成的姥姥說，她除了個子低，并沒有骨折過，而兩個女兒長到18歲，骨折的癥狀才有所好轉(zhuǎn)，雖然竭盡全力給兩個女兒治療，始終沒有治好女兒的腿，落下了殘疾，為方便女兒走路，在女兒的鞋上粘了塊木頭，方便她保持平衡。

成成的家在山西太谷縣北洸鄉(xiāng)中咸陽村，除了他爸爸，他的姥爺、姥姥和媽媽全是殘疾人，沒法干重活，全家的經(jīng)濟(jì)來源只能靠爸爸打零工賺錢。"1983年，兩個女兒從出生后就不斷骨折，為了讓孩子和其他小孩子一樣能跑能跳，我們想辦法給孩子治腿，可沒能治好。"成成的姥姥哭著說，兩個女兒到了結(jié)婚的年齡，先后結(jié)婚后，她一直不想讓女兒們生孩子，可女兒陳榮特別想要自己的孩子，懷孕后做B超時，醫(yī)生說孩子的腿部畸形。出生后發(fā)現(xiàn)孩子一條腿不動，一抬他的腿，給他換尿布就哭，第8天就住進(jìn)了醫(yī)院，醫(yī)生說是骨折，之后，動不動就會骨折?，F(xiàn)在兩歲，可已經(jīng)骨折過十幾次了。

一不留神開鍋的米湯倒身上

8月5日，對成成一家人來說，他們永遠(yuǎn)忘不了這一天。那天，成成被滾燙的米湯燙傷，而在兩天前，成成剛過完他的兩歲生日。

成成的姥姥泣不成聲地說著事發(fā)經(jīng)過。在她家廚房有張80厘米高的桌子，桌上放著電磁爐，電磁爐上正熬著米湯，而電磁爐的電線垂在桌子下，成成抬起胳膊恰好能夠到電線。"我推著他走到電磁爐跟前，想看看稀飯好了沒，可天已經(jīng)黑了，我就轉(zhuǎn)身去開燈。"成成的姥姥說，燈打開的瞬間，就看到一鍋米湯倒在孩子身上，他們趕緊抱著孩子去醫(yī)院。"我估計(jì)是他拽了電磁爐上的電線，把電磁爐和一鍋米湯一起拽下。"成成的姥姥說。"我家離太谷縣里的晉中二院只有十幾分鐘的路，我們抱著孩子去了醫(yī)院，醫(yī)生看到孩子的燙傷，知道孩子是脆骨病后，建議我們轉(zhuǎn)院。"陳榮說，他們坐著120急救車連夜趕到武警山西總隊(duì)醫(yī)院。

緊急搶救全身60%的皮膚被燙

說起成成被送到醫(yī)院的那一刻，武警山西總隊(duì)醫(yī)院燒傷整形科的田超杰主任仍心有余悸，"孩子剛被送來時，身上還穿著衣服，衣服上到處都是小米粒，這嚴(yán)重違背了燙傷急救措施。"田超杰說，燙傷后第一時間要做的就是去除熱源，把孩子的衣服脫掉，然后要對燙傷的皮膚進(jìn)行冷敷，他們接待的燙傷病人中，有人用老人所說土辦法進(jìn)行處理，如把鹽、醬油、鍋灰涂抹在燙傷的皮膚上，這些做法都是不對的，都會加重皮膚的創(chuàng)傷。"我們對孩子進(jìn)行緊急搶救，考慮到孩子的身體特殊，給他安排了特護(hù)病房，請專業(yè)護(hù)士護(hù)理，讓孩子躺在懸浮床上，這種床是讓躺在上面的病人處于一種懸浮狀態(tài),使病人的皮膚沒有任何壓力,減輕燙傷皮膚的創(chuàng)傷。"田超杰說，鑒于孩子是脆骨病患兒，加上身體皮膚60%被燙傷，院方召集燒傷科，呼吸科，骨科，及兒科等科室的專家進(jìn)行會診。由于手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和難度較大，即使在麻醉過程中，孩子的哭鬧躁動都可能引起骨折，院方制定了穩(wěn)妥的手術(shù)方案。

對此，山西武警總隊(duì)醫(yī)院骨科主任說，從給成成拍的X光片看，孩子身上已有十余處骨折，有的已經(jīng)畸形愈合，有的剛骨折還沒愈合，他的前臂和肋骨，只要一咳嗽，一驚嚇可能骨折，這是一種比較嚴(yán)重的脆骨癥類型。據(jù)了解，它的發(fā)病率一般是一萬分之一到兩萬分之一，目前統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，有這種疾病的人群在10萬人左右。"這樣的疾病加上大面積燙傷，非常罕見。"田超杰說。

目前，經(jīng)過幾天的抗炎和補(bǔ)液治療，成成的病情平穩(wěn)，他將在9日9時30分接受手術(shù)治療。"由于成成家庭特殊，院領(lǐng)導(dǎo)就要求不惜一切代價搶救患兒，不要考慮醫(yī)藥費(fèi)，先以救治患兒為主。"田超杰說。

渴望好人伸援手幫幫這個孩子

走進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，一曲"愛我你就抱抱我"正在重復(fù)播放著，聲音是從病房里的玩具娃娃里發(fā)出的。記者見到成成時，他正睜著大眼睛，看著病床上方懸掛的各種各樣的娃娃，他的小手也在不停地?fù)u著一個小白兔玩具。

看到孩子，成成的媽媽和姥姥不停地流淚，像是知道自己要做手術(shù)，成成不停地叫著"媽媽"，在場的護(hù)士眼里含著淚說："孩子這么小，太可憐了！""這些玩具都是護(hù)士們給的，從我們住院到現(xiàn)在，醫(yī)院里的醫(yī)生和護(hù)士給了我們很多照顧，不光是為我們減免了費(fèi)用，還特別照顧孩子，給孩子買了不少用的東西。"成成的姥姥說，孩子出生沒幾天就骨折，醫(yī)院也住了十幾次，可就是不見好轉(zhuǎn)，花了近十萬元了，這次又被燙成這樣，她懇求好心人幫幫這個不幸的家庭。

9時30分許，成成被推進(jìn)手術(shù)室，在持續(xù)了三個多小時的手術(shù)后，成成被推出手術(shù)室，手術(shù)很成功。手術(shù)中，由于成成是重度脆骨病，稍不留神，就有可能造成脊椎骨折，參與手術(shù)的所有人，每個動作都特別輕柔，對成成燙傷的皮膚進(jìn)行了皮膚移植和創(chuàng)面磨削痂。"現(xiàn)在孩子在重癥監(jiān)護(hù)室觀察，看術(shù)后的恢復(fù)情況。"田超杰說，這次的手術(shù)費(fèi)用要四五萬元，加上持續(xù)治療，需要十多萬，即使醫(yī)院減免了成成的部分醫(yī)藥費(fèi)，仍需很大一筆治療費(fèi)用。

來源:山西晚報(bào) 編輯:孫遲