噩運，在出生第十二天降臨了

2006年12月4日，琦琦在父母和爺爺奶奶的殷切盼望下降臨在人世。雖然前面已經(jīng)有了一個女兒，但因程國祥是獨子，家里還是希望他能趕緊添個男丁旺一旺。

剛剛出生的琦琦非?？蓯郏劬Υ蟠蟮?，皮膚白白的，水靈得像個小姑娘，是當(dāng)時剛出生的那群嬰兒中有名的漂亮寶寶。

噩運在琦琦出生的第十二天降臨了。不知什么原因，他總是嚎哭不止。常滿心以為他是餓了，就使勁兒喂他吃奶。誰知他吃飽了還是哼哼著哭，怎么也哄不住?！昂髞砦乙豢赐尥奚砩媳M是像水皰一樣的東西，娃娃癢得不行，使勁在衣服上蹭，一蹭就破了。娃娃就是因為這才沒完沒了地哭。”常滿心說，這一發(fā)現(xiàn)讓她的心像碎了一般，孩子稚嫩皮膚上的每一個血痂、每一個傷口都在刺痛著她的心。丈夫和孩子的爺爺奶奶為了寬慰她，告訴她說，孩子的病是暫時的，就像新生兒黃疸一樣，過段時間就消失了。然而，琦琦身上的傷口越來越多，手指腳趾也開始逐漸粘連在一起。她心如刀絞，決定帶著孩子去看病。

“我們縣醫(yī)院去了，省里的大醫(yī)院也都去了，但一直沒確診是什么病?！奔词谷缃褚言俑疤瓰殓尾。虈榛叵肫?年來一家人的恓惶日子，他還是忍不住想流淚。

在家的日子，琦琦總是躺在外間一張小小的藍(lán)色嬰兒床上。那里離外面的世界更近，他能看得到藍(lán)天、白云、陽光，也能聽得到小朋友玩耍時的吼叫與嘻笑聲。常滿心說，9年了，在琦琦臉上很少能見到笑容，見過最多的是渴望的眼神，以及疼痛時齜牙咧嘴的樣子。

最初，為了給琦琦清理那層出不窮的水皰和撓破的傷口，常滿心和婆婆會用針、鹽水及醫(yī)用紗布?！懊看翁羲挘謇韨?，娃娃就哭得不行，聽得我也是撕心裂肺的疼?？墒菦]有辦法呀，總不能讓傷口裸露在外頭?！背M心說，可能是醫(yī)用紗布的質(zhì)地太硬，琦琦的傷口又太多，每次他躺在床上奇癢難當(dāng)?shù)臅r候，那些醫(yī)用紗布的粗糙紋理在緩解他瘙癢的同時，也在使勁搓磨著他的傷口。

沒有辦法，常滿心和婆婆只好改用衛(wèi)生紙來給琦琦清理傷口及包扎?！靶l(wèi)生紙軟，清洗的時候沒那么疼?！背M心說，每次，她們都是先把衛(wèi)生紙用水蘸濕，擦掉血水和水皰滲出的膿水之后，再小心翼翼地用衛(wèi)生紙將琦琦包裹起來。

“幾乎每天都得用一到兩卷衛(wèi)生紙，有時候更多。”常滿心告訴記者，9年來，在琦琦身上用過的衛(wèi)生紙已經(jīng)不計其數(shù)，他們也算不清購買衛(wèi)生紙花掉的錢了。

在普通人看來最簡單不過的穿衣脫衣，對琦琦來說就像受酷刑。每天早晚，媽媽和奶奶最發(fā)愁的也是這件事?！巴尥奚砩隙际莻恍⌒木陀峙銎屏??！币虼?，兩人總是小心謹(jǐn)慎地為孩子穿脫，尤其是到了脖子那里，進(jìn)行的全是慢動作?！皞跐€得厲害時，衣服脫不下來，就只好全用剪子鉸了。村里人知道我娃的情況，有自家孩子們退下來不穿的衣服就全都給琦琦了?！背M心為此對梁趙村的村民們充滿感激。

9年來，全家人都為琦琦奉獻(xiàn)了最大的親情、愛心與耐性，然而，沒有一個人敢于擁抱琦琦一下。每一個觸碰，都會給他帶來刻骨銘心的疼痛。因此，家人最大的愿望就是等琦琦病好以后，能好好抱一抱這個受盡苦難的孩子。

除了姐姐，琦琦還有一個弟弟。每天，他只能無助地躺在床上看著姐姐和弟弟在地上跑、跳、歡叫，外出玩耍、上學(xué)。

為了維持家里的生計及給琦琦看病，程國祥一人外出打工。像其他家庭成員一樣，他最大的心愿是琦琦有一天能好起來，全身皮膚光滑，不再有疤痕及傷口。

向媒體求助好心醫(yī)生伸出援手

2015年1月，全國媒體廣泛報道了河南商丘“衛(wèi)生紙男孩”宋劉臣的遭遇。程國祥、常滿心得知這一消息后，迅速求助了太原一家電視媒體，希望能將琦琦的病情通過電視傳播出去，如果有哪家醫(yī)院能夠診治，他們傾家蕩產(chǎn)也要給孩子治病。

太原一家診所的醫(yī)生賈保紅是一名行醫(yī)多年的皮膚科醫(yī)生，看過琦琦的報道后，覺得琦琦的病應(yīng)屬先天大皰性表面松解癥，遂決定前往平遙查看?！跋忍齑蟀捫员砻嫠山獍Y是一種先天性疾病，一般在嬰兒出生不久即有癥狀出現(xiàn)。它的病因應(yīng)是基因突變，也可能是遺傳因素所致。這種病比較罕見，五萬分之一的患病幾率?！?月6日，在接受記者采訪時，賈保紅這樣描述了先天大皰性表面松解癥這種病。

看到琦琦一家遭遇的痛苦，賈保紅決定免費為琦琦治療。琦琦在父母、爺爺?shù)呐阃聛淼教Ｒ宦飞?，他欣喜地向車窗外張望著，一下也不合眼?！拔彝拮陨?，除了領(lǐng)上出去看病，基本不出門，連村里是啥樣子他都不知道。到了城里，看見這么多高樓大廈，這么多汽車跑來跑去，興奮得不行，睡不著?！背M心說，那一刻，琦琦似乎忘記了病痛，他好奇的雙眼像個普通孩子一樣大睜著，生怕錯過眼前的景象。

在賈醫(yī)生的治療方案中，第一個療程是13天，等水皰明顯減少、皮膚逐漸光滑之后，才能考慮為他的手指和腳趾做剝離手術(shù)。這樣今年過年他們應(yīng)該是回不去了，要在診所度過了。

記者笑問琦琦，病好之后最大的愿望是什么。琦琦笑答：“像姐姐和弟弟一樣，每天背著書包去上學(xué)?！?/p>

記者又問，將來最想做的事情是什么。琦琦毫不猶豫地喊著：“當(dāng)醫(yī)生。”

當(dāng)記者離開的時候，琦琦握著好心人送給他的紙筆，趴在病床上寫字。他的字歪歪扭扭，一筆一畫卻充滿了希望。

醫(yī)療檔案

什么是大皰性表皮松解癥

大皰性表皮松解癥分為遺傳性(先天性)和獲得性兩種。

遺傳性依據(jù)發(fā)病部位不同可分為三類：①單純性大皰性表皮松解癥，水皰在表皮內(nèi)；②交界性大皰性表皮松解癥，水皰發(fā)生于透明層；③營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥，水皰發(fā)生在致密下層。

各型大皰性表皮松解癥的共同特點是皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后出現(xiàn)水皰及血皰，好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節(jié)伸側(cè)，嚴(yán)重者可累及機體任何部位。皮損愈合后可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反復(fù)發(fā)作的皮損可使指趾甲脫落。

單純型僅累及肢端及四肢關(guān)節(jié)伸側(cè)，不累及黏膜，皮損最表淺，愈后一般不留瘢痕。營養(yǎng)不良型可累及任何部位 (包括黏膜)，病情多較重，常在出生后即出現(xiàn)皮損，且位置較深，愈合后遺留明顯的瘢痕，肢端反復(fù)發(fā)生的水皰及瘢痕可使指趾間的皮膚粘連，指骨萎縮形成爪形手；口咽部黏膜反復(fù)潰破、結(jié)痂可致張口、吞咽困難，愈后不佳。

本報記者 張瑾