艾什琳和家人在一起（前右一）

艾什琳曾多次參加選美比賽

對(duì)于大多數(shù)人來說，被診斷患有“先天性無痛無汗癥”無異于被判了死刑。由于感覺不到疼痛、常常發(fā)生自殘行為，大多數(shù)患病兒童都活不過幼年時(shí)期。但格魯尼亞12歲女孩艾什琳卻拒絕讓這種罕見疾病毀了自己的生活。參加選美比賽、參與學(xué)校樂隊(duì)的演奏活動(dòng)，幫助與她同病相憐的病友，艾什琳的生活非但沒有黯然無色，反而比許多正常人更加豐富多彩。

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》7月6日?qǐng)?bào)道，艾什琳的父母塔拉和約翰在艾什琳8個(gè)月大的時(shí)候首次發(fā)現(xiàn)女兒有些不對(duì)勁。無論是餓的時(shí)候，還是因尿不濕長(zhǎng)久不換而起疹子的時(shí)候，艾什琳從來都不會(huì)哭泣。而一次她的眼角膜擦傷了，她依然毫無反應(yīng)。塔拉和約翰決定帶女兒去醫(yī)院看病，并在不久后得知女兒患有“先天性無痛無汗癥”。這種疾病是一種罕見的遺傳性疾病，主要表現(xiàn)為無痛、無汗、發(fā)熱和多發(fā)性骨折等癥狀。

這一消息令這對(duì)年輕夫婦十分揪心，但她們并沒放棄希望，而是開始更加悉心地?fù)嵊鸢擦?。?jù)塔拉回憶，調(diào)皮的艾什琳在小時(shí)候，由于感覺不到疼痛，總是會(huì)無意間做出傷害自己的行為，咬手、燒自己的手指，甚至受傷后還去揭未愈合的傷疤。

但是隨著年齡的增長(zhǎng)，艾什琳逐漸意識(shí)到了自己的與眾不同。在知道自己的病情后，她并沒有消沉，而是愈發(fā)堅(jiān)強(qiáng)樂觀。她積極參加學(xué)校各項(xiàng)活動(dòng)，還曾多次走上了兒童選美比賽的舞臺(tái)。

更可貴的是，從一出生就承載起不公命運(yùn)的艾什琳還十分熱心，樂于幫助他人。她曾主動(dòng)參與美國(guó)佛羅里達(dá)大學(xué)的一個(gè)專門研究疼痛的項(xiàng)目。該項(xiàng)目旨在通過對(duì)像艾什琳這樣無痛癥患者的研究，幫助患有慢性疼痛病癥的人們找到治病的方法。

在父母的幫助下，她還組織了一次 “先天性疼痛不敏感癥”病友夏令營(yíng)?！拔覀冎肋@是艾什琳的夢(mèng)想，因此我們幫助她組織了那次頗具意義的夏令營(yíng)，”塔拉說，“在夏令營(yíng)中，患病兒童和家長(zhǎng)們齊聚一堂，分享經(jīng)驗(yàn)，互相提供支持，真是太棒了！”

（來源：中國(guó)日?qǐng)?bào)網(wǎng) 歐葉 編輯：任奇）