云南約有4500名血友病患者 治療費用每年高達(dá)10萬

血友病人的救命藥 新華社發(fā)
血友病患者被稱為玻璃人,他們不能磕碰,一旦磕碰便流血不止,就連拔顆牙齒也可能會送命。明日是“世界血友病日”,記者了解到,云南約有4500名血友病患者,他們走過的路非常艱辛,有的小患者還未成年便夭折了。由于大部分基層醫(yī)院和醫(yī)生還不能診斷這種病,目前,云南省僅有220名患者登記在冊。如果沒有醫(yī)保的幫助,他們一年的治療費將高達(dá)10萬元。
個案 凝血因子成了救命藥
在昆醫(yī)附一院附近一間出租小屋里,小偉在家里看書。在血友病的折磨下,小偉的手臂瘦得皮包骨頭,抬不起來,寫不了字,走路也非常困難。
15歲男孩小偉是初中學(xué)生,他不幸患上血友病,他的病要靠一種叫“凝血因子”的針?biāo)畞砭S持治療,一瓶要1275元,這種凝血針?biāo)闪诵サ摹熬让静荨薄K妙B強(qiáng)的毅力,一邊打凝血針?biāo)贿厛猿謱W(xué)習(xí)和完成考試。
小偉的媽媽告訴記者,因為病情加重,小偉只上了一兩個月的課,其余的時間都是在家里自學(xué)。到了考試的時間,小偉對媽媽說,“再讓我打一針,我就能堅持考試?!毙ハ蚶蠋熖岢鲆獏⒓涌荚嚕蠋熡行?dān)心,請示了學(xué)校領(lǐng)導(dǎo),同意小偉參加考試。小偉打了針?biāo)?,用常人難以想象的毅力,堅持考完了升學(xué)考試的7門功課。
盡管醫(yī)保能報銷很大一部分費用,但全家辛苦工作的全部收入還不夠小偉的治療費。得知小偉的情況,由創(chuàng)業(yè)青年組成的螢火蟲愛心義工團(tuán)為他送來了3200元的醫(yī)藥費。小偉的媽媽說,“要是醫(yī)保報銷比率再提高一些就好了。”
現(xiàn)狀 云南省正規(guī)治療患者僅10個
昆醫(yī)附一院血液科主任曾云介紹,血友病是一種先天遺傳性出血性疾病,只會遺傳不會傳染。絕大多數(shù)情況是男性發(fā)病,女性則為攜帶者。發(fā)病機(jī)理是因為血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子,導(dǎo)致凝血功能障礙。
“血友病為終身性疾病,最有效的方法是補充凝血因子替代治療?!?曾云說,如果治療得當(dāng),患者可以像正常人一樣生活。
治療費用的報銷是血友病患者最關(guān)心的問題。曾云告訴記者,血友病在2010年年底納入了門診特殊病,血友病治療最重要的凝血因子也納入了報銷范圍,有了充足的供應(yīng),病人結(jié)束了以往血漿因子供應(yīng)不足造成有錢買不到藥的尷尬局面。
目前,以城鎮(zhèn)居民醫(yī)保為例,18歲兒童在享受報銷和中華慈善總會與拜爾聯(lián)合的援助后,每支1275元的凝血因子,只需要235元,大大降低了治療費用。但是在云南這樣經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)的省份,而且血友病又是終生性疾病,總費用還是一個很大的負(fù)擔(dān)。以一個25公斤的孩子為例,全年治療費用還是在3萬元左右。曾云說,從目前的統(tǒng)計來看,真正能達(dá)到規(guī)范治療的患者家庭僅有10個左右,血友病患者需要得到更多來自社會的關(guān)心和幫助。
數(shù)字 云南省有4500名患者
為更好地治療血友病患者,省衛(wèi)生廳指定昆醫(yī)附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心,負(fù)責(zé)收集并上報全省血友病患者信息和凝血因子類制品供需情況。曾云表示,截至目前,該中心已經(jīng)登記了220名血友病患者。但按照云南人口基數(shù)和血友病十萬分之五的發(fā)病率推算,云南應(yīng)有4500名患者,絕大部分患者沒有診斷登記,更談不上得到正規(guī)治療。
“很多血友病患者都分散在城鎮(zhèn)和農(nóng)村,但是現(xiàn)在大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)生還不能診斷血友病,這使得血友病患者發(fā)現(xiàn)率較低?!笔⌒l(wèi)生廳醫(yī)政處楊萬澤老處長說:“今后,云南將加強(qiáng)對基層醫(yī)生的培訓(xùn),使每個州市都有能診斷、治療血友病的醫(yī)師隊伍,把全省的血友病患者都納入管理中,得到有效的治療。”
今年3月,昆醫(yī)附一院血液科被批準(zhǔn)成立“血友病診療中心”,與兒科、急診科、骨科等多個科室組成專家協(xié)作組,為血友病人開設(shè)綠色通道,提供系統(tǒng)全面的治療。與此同時,由血友病患者自發(fā)組織的“云南博愛血友病關(guān)愛中心”也獲得了民政廳的批準(zhǔn),許多血友病患者及親友成為志愿者,為其他患者提供幫助。
保障 有望納入新農(nóng)合范圍
記者了解到,省人力資源和社會保障廳出臺了《關(guān)于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險特殊病門診醫(yī)療費納入基金支付范圍的通知》,減輕參保患者特殊病門診醫(yī)療費負(fù)擔(dān),最高可以報銷70%的門診醫(yī)療費用,這給城鎮(zhèn)血友病患者的治療帶來了希望。
“參加醫(yī)保的特殊病患者,都有了醫(yī)療保障,這在全國還是第一個省。”省人力資源和社會保障廳居民醫(yī)保處處長高志學(xué)介紹,從去年1月1日起,血友病(惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇)等8種特殊病的門診醫(yī)療費,納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險門診統(tǒng)籌和大病補充醫(yī)療保險支付范圍,目前在門診可以報銷到60%,今后還將爭取報銷70%的門診醫(yī)療費用。
目前,云南省農(nóng)村的血友病患者還不能享受新農(nóng)合。楊萬澤介紹,對于血友病盡快納入新農(nóng)合報銷的問題,省衛(wèi)生廳將會盡快研究相關(guān)方案,爭取把血友病納入新農(nóng)合大病保障病種范圍中,讓農(nóng)村血友病患者得到及時報銷。
省民政廳社會救助處楊衛(wèi)東處長表示,今后血友病納入了新農(nóng)合,對于有特殊困難的患者,在享受醫(yī)保和新農(nóng)合之后,民政部門還將考慮在政策上給予支持,對個人給予一定的補助。(王勁松)
來源:春城晚報 編輯:寧波